Новости

Болезнь Канавана. Шкринда Оля, 1 год 10 месяцев

26 октября 2019г.

Дорогие друзья! Мы хотели бы Вам рассказать о маленькой девочке из Санкт-Петербурга, Оле Шкринда. У Оленьки редкое генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия). Это значит, что мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку. Дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет. До недавних пор родителям оставалась только наблюдать, как их ребёнок умирает в мучениях и любить свою кроху до последнего её вздоха...

В 7 месяцев Оле поставили этот страшный диагноз. Сейчас девочке 1 год и 10 месяцев.

Из слов мамы девочки:
"...Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить..."

Поскольку фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения из-за редких случаев заболевания, провести их возможно только за счет частных средств. Олю взяли в программу. Требуется 1.140.000$. Обычной российской семье собрать такую сумму не по силам.

 

С документами можно ознакомиться, перейдя по сылке:

https://yadi.sk/d/9Ntsa4F0Dh138A

Просим всех неравнодушных откликнуться на мольбы о помощи родителей Оленьки. Важна любая помощь! Каждые 10-20 рублей приблизят прохождение генной терапии, а значит спасут жизнь малышки.

Вы можете оказать посильную помощь на реквизиты благотворительного фонда "Большие дела":
№ счета 40703810912510007938
Филиал № 3652 Банка ВТБ (ПАО) Г. ВОРОНЕЖ

БИК 042007855

К/с 30101810545250000855

ИНН получателя платежа 6234991679

КПП получателя платежа 623401001

Р/с 40703810912510007938

НО Благотворительный фонд поддержки инвалидов "Большие дела"

Адрес банка:
394030, г. Воронеж, ул. Кольцовская д.31

А также отправив сообщение с текстом дела 100 на короткий номер 3443 Пример: Дела 100

Для регулярных пожертвований отправьте на номер 3443 смс с текстом:
Дела месяц 100 (Где "месяц", это период списания средств, "100" - сумма пожертвования)

Контактный телефон: +7 (960) 5703 301

Благодарим за вашу отзывчивость и неравнодушие!

Реклама на сайте:

Размещение статьи или пресс-релиза на главной странице со ссылками и изображениями  info@promreg.ru

 Период размещения - бессрочно.

Новости

ЗАКАЗАТЬ
31 декабря 2019г.


Болезнь Канавана. Шкринда Оля, 1 год 10 месяцев
26 октября 2019г.

Дорогие друзья! Мы хотели бы Вам рассказать о маленькой девочке из Санкт-Петербурга, Оле Шкринда. У Оленьки редкое генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия). Это значит, что мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку. Но Оле можно помочь!

Котлы для морских судов от Альфа Лаваль готовы к новым топливным нормам 2020 года
07 октября 2019г.

Сто лет назад первый котёл для морской индустрии покинул Судостроительный завод в Ольборге (Дания). В то время не существовало норм по топливу или выбросам. Но с 1919 года многое изменилось, и сейчас морская индустрия столкнулась с жёсткими требованиями мировых топливных норм 2020 года.

Все новости

Выставки

Крым. Стройиндустрия. Энергосбережение. Осень-2019
16 октября 2019 г. - 18 октября 2019 г.
Технофорум-2019
21 октября 2019 г. - 24 октября 2019 г.
Металл-Экспо
12 ноября 2019 г. - 15 ноября 2019 г.
Все выставки

Объявления

07.10.2019г.
Автоматическая линия продольной резки рулонного металла толщиной 0,2 мм на штрипс

Аркада-МБ Смоленск

Автоматическая линия продольной резки рулонного металла толщиной 0,2 мм на штрипс. ООО «Аркада-МБ» единственная российская компания на территории Российской Федерации, которая предлагает высокопроизводительное специальное технологическое оборудование по переработке рулонного стального ...
07.10.2019г.
Автоматическая линия продольной резки рулонного металла толщиной 0,18 мм на штрипс

Аркада-МБ Смоленск

Автоматическая линия продольной резки рулонного металла толщиной 0,18 мм на штрипс. ООО «Аркада-МБ» единственная российская компания на территории Российской Федерации, которая предлагает высокопроизводительное специальное технологическое оборудование по переработке рулонного стального ...
03.10.2019г.
Куплю сырьё для водоочистки

Куплю сырьё

Срочно требуется сырьё для очистки воды с ТЭЦ,котельных,ГРЭС ...
01.10.2019г.
Газоанализатор озона в воде или в воздухе.
Определение параметров концентрации озона Измерение концентрации озона в воде ведется одним из следующих методов: определение окислительно-восстановительного потенциала; фотометрия; применение амперометрических датчиков; титрирование. Приборы измерения озона в воздухе используют при работе следующие методы: использование веществ, которые химически взаимодействуют ...
01.10.2019г.
Озонатор АЛТАЙ для очищения воды и воздуха.
«АЛТАЙ» -озонатор, имеет гарантию 36 месяцев. Срок службы 8-10 лет. Имеет технологию 2в1(озонатор и ионизатор в одном корпусе) . Широкий спектр применения: • Дезинфекции и дезодорации воздуха в жилых ...
01.10.2019г.
Катионит,анионит,сульфоуголь

Куплю сырьё

Покупаю Ионообменные смолы Катионит ку-2-8, анионит ан-31, анионит ав-17-8, импортные аналоги. Куплю ионообменные смолы с котельных, предприятий в неограниченных количествах. Купим неликвид, бывший в употреблении, просроченный, новый также купим. Оплата ...
25.09.2019г.
Оборудование древесная длинная стружка упаковочная декоративная

"Волокно-Техномаш"

Оборудование древесная длинная стружка упаковочная декоративная производительность: 50-100 кг/ч длина древесины: 300-500 мм Маx диаметр дерева для обработки: 160мм Древесная стружка ширина: 1 мм-10 мм Древесная стружка толщина: 0,1 мм - 1 мм Древесная шерсть Длина: ...
22.09.2019г.
Суперакция на растущие парты, массажные кресла и тренажеры

Ортекс Мед

Грандиозные скидки на тренажеры, массажные кресла и растущие парты на Ортекс-мед.рф. Продолжается распродажа школьной обуви со суперскидкой до -40% в сети ортопедических салонов Ортекс Мед, Казань и на сайте интернет ...
16.09.2019г.
Автоматическая линия продольно-поперечной резки

Аркада-МБ Смоленск

Автоматическая линия продольно-поперечной резки металла стального рулонного проката на ленты и листы ...
12.09.2019г.
Измеритель длины кабеля. Как выбрать?

"Инженерно-промышленная компания "СМОЛ"

Когда возникает необходимость измерения длины кабеля, разумеется, лучшим способом является перемотка и определение метража прямым методом. Конечно, можно измерять длину в бухтах и на барабанах косвенно, без перемотки. Мы не ...
Все объявления